Avui, 21 de juny, se celebra el Dia Mundial de l’ELA, una jornada promoguda per l’Aliança Internacional d’Associacions d’ELA/MNM. La Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital de Tortosa Verge de la Cinta (HTVC) ofereix atenció especialitzada i coordinada als pacients del nostre territori des del febrer de 2020. L’equip de professionals de la unitat s’adhereixen a la campanya “FES UN GEST PER L’ELA” de la Fundació Miquel Valls per a visibilitzar aquesta malaltia i el suport a malalts i familiars.
Aquesta Unitat, integrada per professionals dels serveis de Neurologia, Pneumologia, Endocrinologia i Nutrició, Rehabilitació, Logopèdia, Neuropsicologia i Treball social, compta també amb el suport de la infermera Gestora de Casos. La seua tasca es complementa amb la coordinació amb els serveis socials i sanitaris de referència del territori, amb l’objectiu de garantir la continuïtat assistencial entre els diferents nivells d’atenció.
L’objectiu principal de la Unitat és apropar l’atenció que els pacients d’ELA necessiten al territori per evitar desplaçaments innecessaris i adaptant-la a les seues necessitats des d’una perspectiva d’atenció integrada social i sanitària. Aquesta aproximació permet a les persones ateses rebre una atenció més personalitzada i eficaç i millorar la seua qualitat de vida.
El 21 de juny, que coincideix amb el solstici d’estiu, té l’objectiu de sensibilitzar la població sobre aquesta malaltia i conscienciar sobre l’impacte que té en la vida de les persones afectades. També es busca fomentar la investigació sobre les causes, el tractament i la cura de l’ELA.
L’ELA, o esclerosi lateral amiotròfica, és una malaltia que provoca la degeneració progressiva de les neurones motores, encarregades de controlar el moviment de la musculatura voluntària. A mesura que aquestes neurones deixen de funcionar i moren, els pacients experimenten debilitat i atròfia muscular. Aquesta situació implica afrontar canvis profunds en tots els aspectes de la vida, incloent-hi l’aparició de símptomes d’ansietat i una creixent dependència, que poden provocar sentiments d’inutilitat, frustració i por de convertir-se en una càrrega per als altres.
Des de la Unitat multidisciplinària d’ELA de l’HTVC, es vol aprofitar aquest dia per a reafirmar el seu compromís amb els pacients i les seues famílies, treballant per oferir-los la millor atenció i contribuir al seu benestar i confort.